Wissenswertes zu Palliativ und Hospiz

Vorurteile zu „palliativ” und „hospizlich”?

Die meisten Menschen bekommen Angst, wenn Sie die Wörter „Palliativ” oder „Hospiz” hören. Sie verbinden damit Leiden, Sterben und Tod. „Palliativ ja – aber erst dann, wenn der Tod unmittelbar ins Haus steht, jetzt noch nicht, denn ich will leben.” Oder „Hospiz – bloß nicht, soweit ist es noch nicht“ denken sie.

Wir kämpfen gegen diese Vorurteile an, weil sie verhindern, dass Menschen mit einer nicht mehr heilbaren Erkrankung und Ihre Familien eine gute Lebensqualität erfahren. Wir wollen nicht, dass sie schmerzgeplagt oder durch körperliche und / oder psychische Symptome leiden. Es ist uns wichtig, dass sie um die Möglichkeiten einer einfühlsamen und kompetenten Begleitung wissen.

Begriffserklärung

Das Wort palliativ findet seinen Ursprung im lateinischen (palliare) und bedeutet übersetzt Mantel, Umhang. Dieser schützt den Menschen und soll ihm Geborgenheit geben. Diese Grundausrichtung findet sich auch in der Definition von Palliativmedizin der WHO von 2002 wieder:

Das Wort Hospiz leitet sich von dem lateinischen Begriff „hospitium” ab. Dieses bedeutet übersetzt „Herberge, Gastfreundschaft”.
Der kranke Mensch und seine Familie werden mit Respekt und Wertschätzung begleitet: im Mittelpunkt der Hospizarbeit stehen ihre Wünsche und Bedürfnisse.

Zusammenfassend sind somit Palliativversorgung und Hospizbegleitung zwei sich gegenseitig ergänzende und ohne einander nicht denkbare Möglichkeiten der Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen:

Der Schwerpunkt hospizlicher Begleitung liegt in der menschlichen Zuwendung unter besonderer Berücksichtigung psychischer, sozialer und spiritueller Aspekte.

Die Palliativversorgung schaut vor allem auf die medizinische- und pflegerische Versorgung mit dem Ziel einer umfassenden, zuverlässigen, kontinuierlichen und sicheren Betreuung von Patienten und Angehörigen.

Diese Ziele werden von Einrichtungen der Palliativversorgung und der hospizlichen Begleitung gemeinsam und in gegenseitiger Ergänzung verfolgt.

Ziele und Aufgaben der Palliativversorgung

Palliativmedizin (gleichsinnig gebraucht werden auch die Begriffe Palliativversorgung und Palliative Care) will für den schwerkranken Patienten und seine Familie die bestmögliche Lebensqualität verwirklichen.

Damit dieses gelingt, muss zunächst einmal Zugangsgerechtigkeit bestehen: Jeder, der Palliativmedizin braucht, weiß, wie und wo er sie bekommen kann, und es die für ihn passenden Angebote gibt.

Ein zweites wichtiges Kennzeichen ist die Zuverlässigkeit: d. h. im Bedarfs- und Notfall ist fachkundige Hilfe sieben Tage die Woche und rund um die Uhr erreichbar.

Gerade der Anspruch der ganzheitlichen und umfassenden Betreuung macht eine Kontinuität in der Versorgung unverzichtbar. Dies muss auch gelten, wenn der Patient die Betreuungsorte und damit oft auch die Behandler wechselt, z. B. ins Krankenhaus geht oder aus diesem zurück nach Hause oder in eine Pflegeeinrichtung. Das ist noch längst nicht überall Realität, aber es sind große Fortschritte in den letzten Jahren erreicht worden.

Jeder Mensch hat unabhängig von der Krankheitsdiagnose, dem Erkrankungsstadium, der aktuellen Therapieform und dem Aufenthaltsort das Recht auf eine angemessene Palliativversorgung. Wissenschaftliche Untersuchungen an Krebspatienten haben gezeigt, dass die möglichst frühe Mitbehandlung durch Palliativmediziner nicht nur die Lebensqualität steigert sondern sogar zu einer Verlängerung des Lebens führen kann.

Somit ist Palliative Care nicht gleichbedeutend mit Lebens-Ende-Betreuung, schließt diese aber mit ein.

Zu den Aufgaben einer Palliativversorgung gehören:

wie z. B. Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Luftnot, Verwirrtheit, Angst, Traurigkeit, Appetitlosigkeit und Auszehrung.

durch Hinzuziehen von weiteren kompetenten Palliativfachleuten und Diensten
(Stichwörter Koordination und Vernetzung)

(z. B. Beendigung von Chemotherapien, Verzicht auf lebensverlängernde intensivmedizinische Maßnahmen für den Fall schwerwiegender Erkrankungskomplikationen).

unter besonderer Berücksichtigung der Autonomie (=Selbstbestimmungsrecht) des Patienten.

für mögliche Komplikationen der Erkrankung wie z. B. Luftnotanfall, akute Blutung, Schmerzattacken oder auch Zustände akuter Verwirrtheit.

Kennzeichen von Palliativmedizin

und anderen körperlichen und psychischen Symptomen.

– d. h. Beachtung nicht nur der körperlichen, sondern auch der sozialen, psychischen und spirituellen Bedürfnisse.

– d. h. Physiotherapeuten, Logopäden, Sozialarbeiter, Ärzte, ehrenamtliche Hospizmitarbeiter, Psychologen, Fachpflegekräfte, Sozialarbeiter und Seelsorger kümmern sich gleichermaßen in wechselseitiger Absprache und Austausch (soweit es die Schweigepflicht zulässt) um den Patienten.

– d. h. es wird versucht auf dem aufzubauen, was der Patient kann und nicht so sehr auf das zu schauen, was er nicht kann.

– gemeinsam mit dem Patienten.

für die oftmals mehr belasteten Angehörigen und auch professionelle und ehrenamtliche Begleiter.

Grundsätze

Ziele und Aufgaben der Hospizlichen Begleitung

Es gibt im Wesentlichen zwei Organisationsformen, in denen hospizliche Begleitung angeboten wird: alle hospizlichen Angebote sind kostenfrei.

Mitglieder ambulanter Hospizdienste begleiten schwerkranke Patienten und ihre Angehörigen zu Hause, in stationären Einrichtungen der Altenpflege und auch im Krankenhaus. Sie haben ein offenes Ohr für Wünsche, Lebensfragen und Nöte, begleiten bei Arztbesuchen ebenso wie bei Freizeitaktivitäten. Sie sind aber auch einfach nur da, wenn allein sein schwer fällt und Lebensfragen aufkommen. Sie ermöglichen pflegenden Angehörigen Erholung, indem sie z. B. einfach einmal bei dem Patienten bleiben. Sie stehen dem Patienten und seinen Angehörigen auch im Sterben bei. Die Ehrenamtlichen Mitarbeiter werden von den hauptamtlichen Koordinatoren sorgfältig ausgewählt und ausgebildet. Diese begleiten sie auch während und nach dem Einsatz und stehen in komplexen Situationen mit Rat und Tat zur Seite. In der Regel wird ein Patient / eine Familie nur von einem Ehrenamtlichen begleitet.

In einem stationären Hospiz stehen palliativ geschulte Pflegekräfte rund um die Uhr zur Verfügung. Die medizinische Versorgung erfolgt idealerweise gemeinsam von Haus- und niedergelassenem Palliativarzt, die Einbeziehung des Arztes der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung ist möglich. Im Bedarfsfall werden weitere Therapeuten (z. B. Logopäden, Physiotherapeuten) oder auch Seelsorger hinzugezogen. Die Begleitung durch Ehrenamtliche Mitglieder eines ambulanten Hospizdienstes ist fast immer gegeben. Sie alle helfen dabei die Selbstbestimmung, Unabhängigkeit und Würde eines Jeden aufrecht zu erhalten und zu beachten.

Stationäre Hospize sind rechtlich Einrichtungen der Altenpflege.

Von daher entscheidet über die Aufnahme eines Patienten die Einrichtungsleitung, wenn folgende Bedingungen gegeben sind:

ist auch mit Unterstützung aller ambulanten Dienste nicht möglich.

ist nicht erforderlich oder sinnvoll oder wird vom Patienten abgelehnt.

Hierzu stellt der Arzt eine Hospiznotwendigkeitsbescheinigung aus.

Adressaten einer Palliativversorgung und Hospizbegleitung

Menschen, die an einer nicht heilbaren und fortschreitenden lebensbedrohlichen Erkrankung leiden, bedürfen einer palliativen und/ oder hospizlichen Versorgung. Hier gibt es unterschiedliche Versorgungsintensitäten: die Regelversorgung soll immer verfügbar sein. In Nordrhein Westfalen gibt es als mittlere Versorgungstufe noch die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung, bundesweit die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (Querverweis Glossar).

Spätestens, wenn körperliche Beschwerden wie z. B. Schmerzen, Übelkeit, Luftnot oder auch psychische Symptome (z. B. Angst, Traurigkeit, große Erschöpfung) den Alltag beeinträchtigen, sollten Palliative Care und Hospizbegleitung eingeführt werden. Auch deren ganzheitliche Sicht- und Herangehensweise, die den Menschen in seinem Umfeld mit seiner persönlichen Geschichte wahrnimmt und wertschätzt, dient der Verbesserung der Lebensqualität.

Eine vorausschauende Therapieplanung (was tun, wenn die Situation sich verschlechtert, wenn Komplikationen auftreten) nimmt Unsicherheiten, trägt zu einer besseren Lebensqualität bei und stellt sicher, dass die Betreuung in der letzten Lebensphase den Wünschen des Patienten entspricht.

Es gibt deutliche Hinweise darauf, dass Patienten einen hohen Nutzen davon haben, wenn die palliativmedizinische Betreuung möglichst schon dann begonnen wird, wenn die Grundkrankheit noch bekämpft wird (z. B. gleichzeitig mit der Chemotherapie, Stichwort frühe Integration). Dieser frühe Zugang hilft auch, dass Angehörige und Kranke gemeinsam mit den Betreuenden Hemmungen, Hindernisse und Ängste überwinden und „Lebensplanung“ auf der Basis von Wissen und Sicherheit stattfinden kann.

Merke: die kompetente und einfühlsame Betreuung des Sterbenden ist nur ein Teil der Palliativversorgung und Hospizbegleitung. Ihr eigentlichstes Ziel ist die Ermöglichung von Leben mit oder trotz der erkrankungsbedingten Einschränkungen.